Od januára platí zákon, ktorý vydesil pacientov. Ťažko chorí mali doplácať za liečbu tisíce eur

Bože, odpusť im, lebo nevedia, čo činia. Asi tak by sa dali opísať pocity, ktoré mala 29-ročná Ivana Koláriková v momente, keď sa dozvedela, čo pre ňu a 89 ďalších pacientov odkázaných na domácu výživu schválili poslanci. Pre týždenník PLUS 7 DNÍ o tom napísala Veronika Cosculluela. Informuje aktualne.sk.

„Dobrý deň, Ivka, je to taký zvláštny vianočný darček,“prečítala si 13. decembra mail od svojho lekára 29-ročná útla žena z Kamennej Poruby pri Žiline. Išlo o správu, že podľa novely zákona by mala od Nového roka doplácať za svoju liečbu z vlastného vrecka stovky eur. Toľko, čo by si nikdy nemohla dovoliť. Začína článok na aktuálne.sk.

Podľa aktuálne.sk Ivana trpí Crohnovou chorobou, teda nešpecifickým zápalom čreva. Už takmer dvadsať rokov jej črevá nevstrebávajú živiny z potravy, a tak ich musí prijímať rovno do krvi. V infúziách si mieša dávky živín, stopových prvkov, vitamínov a iných látok, ktoré my bežní stravníci dostávame v podobe chutného jedla.

Na to, aby sa Ivana „najedla“, potrebuje niekoľko kíl materiálu. „Večer, keď si idem namiešať dávku, potrebujem vrece, súpravu do pumpy, preplachy, injekčné striekačky, ochranný filter, ihly, antibiotikum proti sepse, lieky, ktoré si riedim do vaku – Adaven, Solutit a Vitalipid -, špeciálne náplasti s vankúšikom, ktorý chráni vstup katétra. Na to, aby som si to zapojila, potrebujem dezinfekciu, sterilné štvorce, dezinfekciu na ruky, pumpu,“ ukazuje nám.

Zakladá si rúško a nastrieka dez­infekciu na koniec hadičky. V bielej dievčenskej izbe už cítiť vôňu nemocnice. „Tu mám Hickmanov katéter zavedený do tela, cezeň mi ide výživa do centrálnej tepny a do celého tela,“ chrlí ďalej medicínske termíny. Zastavíme ju. Pochopili sme. Domáca parenterálna liečba, ktorá si vyžaduje celý arzenál zdravotníckeho materiálu alebo podľa zákona „dietetických potravín“, nie je žiadny trendy diétny proteínový drink.

Podľa Plus 7 dní tento balík, ktorý Ivana vyložila na posteľ, stojí mesačne vyše tritisíc eur. Ona ako pacientka nič nedopláca. Po novom by však mala, a to až 20 percent z tejto sumy. „Štyristo-šesťsto eur? To je nezvládnuteľné,“ hovorí. Na infúziu s výživou musí byť pripojená dvanásť hodín denne. „Stačí, ak si človek ,nekvapne‘ jeden-dva dni a ste úplne k. o. Je to, akoby ste sa nenajedli,“ opisuje.

Pacientom na domácej parenterálnej výžive sa schvaľuje liečba každé tri mesiace. „V januári mi ju poisťovňa neschválila, hoci predtým s tým nebol problém. Asi nevedeli, ako sa k novému zákonu postaviť. Nakoniec sa však všetko vyriešilo, lekár vypísal nový predpis a napísali, že to bude v poriadku na jeden rok,“ rozpráva Ivana. O tri mesiace musí prejsť schvaľovacím procesom znova a hoci má prísľub poisťovne, že „to prejde“, pýta sa, čo všetko sa za ten rok môže stať.

Ako Ivana ochorela? Nečakane. Ako blesk z jasného neba. Natrafila na baktériu, ktorá v nej prebudila driemajúcu chorobu. Mala vtedy desať rokov a išla so školou na plavecký výcvik. Ako mnohým iným deťom aj jej sa stalo, že si vody, v ktorej plávala, glgla. Z čulého dieťaťa sa akoby mávnutím čarovného prútika stalo malátne. Ivana stále spala, nič sa jej nechcelo a pociťovala také bolesti brucha, o ktorých ani nevedela, že jeden malý človek môže zniesť. „Ten plavecký mi bol na prd. Nenaučila som sa plávať a ešte som ochorela,“ smeje sa, dnes už s odstupom.

„Najskôr ju liečili v Žiline ibuprofénom, nevedeli, čo jej je. Chápete, malé dieťa tri ibuprofény denne? Tipovali reumu,“spomína si jej matka na počiatky procesu diagnostiky. Potom prešla Ivana na kortikoidy, ktoré sa však trvalo užívať nedajú. Pokračuje Plus 7 dní.

Dnes už vie, čo jej je. Je pripravená na sínusoidy, ktoré so sebou Crohnova choroba prináša. Má nacvičené zdravotnícke gestá, ktoré nám, pozorovateľom, spôsobujú zimomriavky, a je zmierená s tým, že možno bude brať infúzie celý život. Občas sa s humorom posťažuje na to, že počas spánku sa do hadičiek zamotá alebo sa zobudí na naliehavé pípanie pumpy či vykoľajenú ihlu.

Národné centrum zdravotníckych informácií nevedie špeciálnu štatistiku, koľko Slovákov je odkázaných na výživu, akú užíva Ivana. Internista martinskej nemocnice Juraj Krivuš, prezident Slovenskej spoločnosti parenterálnej a enterálnej výživy, hovorí, že k decembru minulého roka ich bolo 90. „Rozumiem, že sa to nemusí zdať veľa z pohľadu zákona či výnimiek. V 21. storočí na Slovensku by však nikto nemal zomrieť na vyhladovanie,“vraví.

Niektorí sú onkologickí pacienti, iní trpia syndrómom krátkeho čreva, ďalší majú zápalové choroby, akou trpí aj Ivana. Zlé vstrebávanie živín môže byť vedľajším účinkom iných chorôb tráviaceho traktu. Lekár odhaduje, že počet pacientov na tomto type liečby bude stúpať. Hoci je infúzna výživa drahá, stále je menej nákladná ako pobyt pacientov v nemocnici.

Na vine je parlament

AKo  informuje Plus 7 dní “o probléme, ktorý by nový zákon o doplatkoch mohol jeho pacientom spôsobiť, sa doktor Krivuš dozvedel náhodou. Len tak, v priebehu rozhovoru, mu to spomenula kolegyňa na kongrese koncom roka. Médiá aj pacientske organizácie však na riziká upozorňovali už vlani v lete, keď bol zákon ešte v medzirezortnom pripomienkovom konaní.”

Keď si uvedomil, čo sa deje, spustil sa v ňom alarm. Písal všade – ministerstvu, poslancom, dokonca prezidentovi. Aby sa situácia riešila. „Zdvihla sa vlna nevôle pacientov, ktorí spolu komunikujú. Nikto z nich by si takú drahú liečbu nemohol dovoliť,“ vraví. Teraz očakáva to, že rezort zdravotníctva lieky, ktoré nám Ivana ukázala, kategorizuje, aby s ich zaradením nebol v budúcnosti žiadny problém. „Ideálne ako jeden balík, pod jedným kódom, ako je to v Česku,“ opísal.

Klepe prstom na drevo svojho pracovného stola a vraví, že „našťastie, doteraz žiadny jeho pacient nedoplácal“. „Hoci im prišli rozhodnutia z poisťovne s vyrátanou úhradou, napokon ich stornovali a vydali nové. Bez doplatku,“ povedal a dodal, že tento stav vyplynul z rokovaní farmafiriem s poisťovňami.

„Je to, akoby nám zobrali stravu, to je úplne nepredstaviteľné,“ čuduje sa Ivana nad novými pravidlami. Politikom však zákon, ktorý by jej neuveriteľne skomplikoval život, nezazlieva. „Myslím si, že ani nevedeli, za čo hlasujú. Čítala som tú novelu. Píše sa v nej o dietetických pomôckach. Ono však ide o moju výživu, ktorú mám namiesto stravy. Mne sa normálna strava do čreva nevstrebáva, iní pacienti črevá ani nemajú,“ vysvetľuje.

Šéf zdravotníckeho parlamentného výboru Štefan Zelník (SNS) vraví, že poslanci hlasovali o všeobecnej formulácii zákona, a tak sa mohlo stať, že podrobnosti z praktického využívania liekov, ktorých sa zákon týkal, on ani jeho kolegovia nemali. Konkrétne lieky idú podľa neho cez vyhlášku ministerstva zdravotníctva. „Vyhláška, kde sú stanovené podrobnosti, neprechádza parlamentom,“ dušuje sa.

Celý článok si môžete prečítať na Plus 7 dní s názvom Od januára platí zákon, ktorý vydesil pacientov. Ťažko chorí mali doplácať za liečbu tisíce eur.

 

Súvisiace články

MIMORIADNA SPRÁVA: Ficov Bašternákov byt sa mení na štátny. Ladislav Bašternák do konca týždňa nastúpi do väzenia

Aneta Leitmanová

Dôchodkový vek na Slovensku sa bude zverejňovať päť rokov dopredu

redakčný výber

Prekvapením v Piešťanoch je kandidatúra bývalého diplomata Stanislava Polonského za Národnú koalíciu

Roman Suchý
Načítam....

This website uses cookies to improve your experience. We'll assume you're ok with this, but you can opt-out if you wish. OK Viac info

Privacy & Cookies Policy
Počkajte prosím...

Odoberať EuroRešpekt

Chcete byť informovaní o najnovších článkoch EuroRešpektu?